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  • 2016-10-20
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    経過:近況報告 2016年10月

    関東はここ数日、夏のような秋晴れですね。
    明日以降、空気が冷えてくるようですので、体調崩さないように気を付けましょう!

    さて、今月の通院の結果です。
    ・血球数
    白血球、血小板ともに回復傾向。
    ・LDH
    上下に振れていましたが、今回は、500位上昇です。

    いつもと同じく大きな体調の変化はありませんし、食欲、体重も変わらず。
    ただ、LDHの値の変動から腫瘍も大きくなってきていると思われますので、今後の対策を主治医と相談しました。

    少し前の記事で、「市民公開講座への参加」を記載しましたが、その場での出会いから「外科手術の可能性を改めて検討する」ことにしました。
    実は、3年前の腫瘍発見当時から適宜、手術の可能性を検討していたのですが、その都度手術ができない・すべきでない理由があり、抗がん剤治療を選択してきました。

    今回も前回と状態が異なっている事から手術の検討を幾人かの先生に聞いて回りました。
    その結果…。

    どの先生も「手術はすべきでない」との話でした!

    側副血行路、肝転移、血液の状態などを考慮すると手術はQOLを下げるだけでなく、命自体を縮める可能性があるとのこと…。

    残念なようなホッとしたような複雑な気持ちですが、この相談結果を踏まえて主治医と相談し、来週から抗がん剤治療を開始しようと計画しております。

    今回の抗がん剤は「ゲムシタビン(ジェムザール)」です。

    有名な抗がん剤ですので、ご存知の方もおられると思いますが、もちろんNECでの実績はほとんどありません。
    ザノサーのような通院による点滴での治療になりますが、1-2時間程度の短時間で終わるようです。
    冊子も頂きましたし、これから情報収集と体作りを進めていきます。
    ※情報いただけますと嬉しいです!

    さぁ、まだまだ頑張ります!

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  • 2016-09-27
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    御礼:第4回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会・市民公開講座 について

    こんにちは。
    先日の「第4回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会・市民公開講座」に出席された方々、スタッフの方々、長い時間、お疲れ様でした。

    NETの話が中心で、難しい話もありましたが、個人的には新しい情報、詳しい話を伺うことができて、とても有意義な時間を過ごすことができたと思っています。

    特に今までブログを通してお話をさせていただいていた方々とお会いできたこと、初めてお会いできた方々、本当にうれしく、また心強く感じております。
    これからも「頑張ろう!」という気持ちになりました。
    皆様、感謝しております。ありがとうございます!!

    今後の予定や取組、方針については、近日外来もありますので、その結果も踏まえてまたご連絡します。

    今後も、宜しくお願い致します!


     
  • 2016-09-23
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    経過:近況報告 2016年9月

    関東は不安定な天気が続いていますね。
    秋らしいといえば秋らしいですが…、休日の予定が立てにくいです…。

    近況報告です。

    体調は、大きな変化はなく、比較的安定した日々です。
    食欲もあり、大きな体重変化もありません。
    疲れやすさ、食後の腹部違和感、だるさ、眠気を時折感じますが、気になるほどではないです。
    最近、便がゆるいというのがありましたが、「発酵乳酸菌」で回復しました!

    もちろん、食事や運動、サプリメントなどの取り組みも継続していますよ。
    ただ、糖質制限(低糖質食)については、今後どうしようか考えています。

    ダイエットや糖尿病の方の糖質制限とは異なり、私の場合、タンパク源の肉や味の濃いものは摂っていません。
    そのため、一般的な糖質制限よりも食べられるものが限られてきています。
    また、玄米やフルーツを食することのメリットを天秤にかけるとなかなか選びきれないというのも、現状です…。

    いろいろ迷います…。
    皆様の食事に関する取り組みなど何かありましたらご連絡いただけるとうれしいです!
    宜しくお願いします!!

    さて、今週末の市民講座に参加予定でおりますが、雰囲気でわかるものなのかもしれませんが、簡単な自己紹介です。
    身長は180cmくらい、「白髪で髭面のおっさん」です。(^^ゞ
    一人で参加予定なので、よろしければお声かけください。
    宜しくお願い致します。。m(_ _)m
     
  • 2016-09-14
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    日記:リスタート!

    おはようございます。
    暑い日もありますが、徐々に秋の気配が漂ってきましたね。

    さて、先日の通院の結果ですが、LDH、腫瘍マーカー(NSE)ともに上昇しておりました。
    血液検査の結果も少しですが、回復傾向にあるのですが、依然として、白血球、血小板が少ない状態は継続しています。
    反面、良かったのは、腎臓の数値です。
    少しずつですが、回復傾向にあるようです。

    主治医からは、
    「多少数値が回復傾向にあるものもあるが、低い状態が継続しているため、治療はすぐには始められない。治療には継続性が必要で、単発で行って体にダメージだけを残すことは絶対に避けなければならない。」
    といわれておりますので、気軽に何かを試すといったこともできない状態です。

    抗がん剤の効果が認められ、小さくなってきたときにも都度手術の可能性も聞いていましたが、
    ・複雑に腫瘍が入り組んでいること
    ・転移が認められること
    ・側副血行路が発達していること
    ・血液の状態から手術には適していない状態であること
    などから依然として手術はできないという状態でした。

    そのため、現状では「次の治療に向けて経過観察」となっておりますが、言い換えると【打つ手なし】ともいえそうな気がしています。(苦笑

    なかなか難しいものですね。
    いろいろなことを少しずつ考える時間も増えてきているように感じます(苦笑

    今回、【リスタート!】と題したのもそういったところが理由です。

    意識しすぎるのも考え物ですが、もう一度正面から向かい合って、リスタートです。
    日々の生活で「なんとなく過ごしている」こと、「当たり前」になっていること、「まぁ、いいかと」考えてしまうことなど…、考えて行動に移して行きます。

    まだまだ頑張りますし、考えながら取り組みも続けますよ!!
     
  • 2015-12-09
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    経過:検査 2015年12月

    今年は、暖冬といわれていますが、それでも寒いですね(苦笑

    前回、残念なお知らせと共にに、今後の治療方針について再検討する可能性があることを書きました。

    そして、先日、外来を受診してきました。

    血液検査のみ(腫瘍マーカーはなし)実施し、その結果は以下のようになっていました。
    ・LDHは低減。
    ・血球数は横ばい。
    ・他は特に変化なし。

    薬を飲んでいないのに、LDHが下がっていました。
    今までLDHをみて傾向を調べていたので、「おっ、アフィニトールを続けられるかも!」と思いましたが…。

    主治医からは、
    「LDHは下がり傾向ですが、前回のCTの結果で服用していても腫瘍が大きくなっているのには変わりがないので…。副作用の影響も考え、アフィニトールはこの辺で止めましょう。」
    とのことでした。

    なるほど、確かにCTの結果を見る限り、薬を飲んでいても腫瘍は大きくなっていますからね。
    私としては、進行が緩やかになっているのであれば、副作用との兼ね合いもありますが、続けたいなぁという思いがありましたが、進行が緩やかになっているかどうかの判断も現状ではできないということで、アフィニトールは止めるということで提案を受けました。

    アフィニトールを止めるということは、次のステップに移行することになります。

    残念ながら今までの話では、次の治療法はないということでした。
    そのため、今後は治療をせずに必要に応じて緩和ケアを検討するということになります。

    そう思っておりましたが・・・・・・。

    主治医から以下の情報を提供いただきました。

    「血球数や体の状態からみても、提案、推奨するレベルにはないことは前提だが、『ザノサー(ストレプトゾトシン)』という抗がん剤がある。これは、NETやNECに対して2015年2月に保険承認が得られた点滴での治療薬になる。」

    ここで、このような情報を頂けるとは思ってもいませんでしたので、かなり驚きました。
    推奨できない、提案するレベルでもないという前提付きですが、よくよく考えてみると、アフィニトールやTS-1のときも同じですから(笑

    ただ、今回の副作用をざっと見る限り、骨髄抑制や耐糖能障害などちょっと重いものが並んでいます。
    この治療法を選択するかどうかは、次回の外来(来週)まで検討することにしました。

    ザノサーについては、まだ情報収集中ですので、どのようにしていくかはまだ決めきれていません。

    何か、情報をお持ちの方がおられましたら、ご連絡いただけるとうれしいです!

    今日もこれからもがんばります!!
     

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