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  • 2014-06-28
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    料理:車麩の揚げ物と豆乳マヨ和え

    雨の多い日が続いています。
    雨に濡れると体が冷えるので要注意ですね。

    先日、寝るときにふくらはぎを出して寝ていたら、翌朝猛烈なだるさで痛みを感じるほどでした(苦笑
    それ以降、気をつけるようにしていますが、ちょっと気が緩んでいたようです。

    今回は、車麩の揚げ物と豆乳マヨ和えです。
    車麩の揚げ物と豆乳マヨ和え(アップ)

    左奥が車麩の揚げ物で、右手前がじゃがいもとスナップエンドウの豆乳マヨ和えです。
    車麩はサクサクとした食感が嬉しいですし、揚げ物を食べられるのも嬉しいです。
    醤油などで薄く下味をつけて上げてあるので、何もかけずに頂きます。
    豆乳マヨネーズは我が家の定番なのですが、ゆでたじゃがいもやスナップエンドウとの相性は抜群です。
    子どもたちも豆乳マヨに慣れてくれたので、皆で美味しくいただきました。

    ちなみに、当日のメニューは下のような感じ。
    車麩の揚げ物と豆乳マヨ和え
    味噌汁は里芋やキノコなど具だくさん。時々肉もどきも入れます。
    ごはんは玄米に黒米を混ぜたもの。
    赤飯みたいで子どもたちも喜んで食べてます!

    ごちそうさまでした!
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  • 2014-06-25
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    治療:シスプラチンとエトポシド その2

    抗がん剤治療の重要なポイントに、「治療の止め時」があります。

    抗がん剤はがん細胞の進行を遅くする効果がありますが、その影響力は大きく健康な細胞まで及びます。
    そのため、効果の判断も重要ですが、やはり止め時も重要です。

    私の場合、シスプラチンとエトポシドの治療を受けるにあたって、受ける前から治療の回数を医師と相談して決めていました。

    そもそもシスプラチンとエトポシドという選択肢は、NECが小細胞肺がんの治療に準じるとなっていることから来ていますが、この小細胞肺がんの場合、多くても4~6回までということになっているとのことでした。

    上限の6回という理由ですが、これは効果が現れている人であっても、「6回以上はその効果が認められにくい」、「副作用による身体への負担や影響が大きくなる」ということでした。

    この回数は、標準的な添加量に対するものでしたので、抗がん剤の添加量を少なくして回数を増やすという治療法についても聞いてみましたが、「血球数や身体の状態を見て、添加量を少なくするという治療を選択することもあるが、薬の効果も薄くなってしまう可能性が高い。標準添加量でまずは実施すべき。少なくするのはいつでもできる。」という主治医のアドバイスを受け、治療方法を決めました。

    私は、効果があるかぎりは続けたいと考えていましたので、この話を聞いて、6回を受けられることを目標としました。

    結果として、様々な取組の効果もあり、目標の6回を達成することが出来ました。

    抗がん剤についてはいろいろな意見や考え方がありますが、個人的には
    ・治療内容を把握する
    ・薬に対する情報を収集する
    ・体作りや副作用対策などの準備をする
    ・体の変調に気が付けるように自分の体のことを良く知っておく、注意を払う
    という取り組みを進めることで、「それほど怖いもの、悪いものではないのではないかなぁ」と考えるようになりました。
     
  • 2014-06-23
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    治療:シスプラチンとエトポシド その1

    私の受けた抗がん剤は【シスプラチン】と【エトポシド】です。

    抗がん剤治療の中ではとても一般的な治療法のようで、インターネットでも書籍でも情報を得ることができます。

    特に、以下の資料は治療内容から副作用までよくまとまっているので、わかりやすいと思います。

    シスプラチン・エトポシド療法の治療を受ける患者さんへ
    (私も抗がん剤を受ける前にはこの資料を持ち込んで主治医の話を聞きました。)

    そして、実際に私が受けた治療スケジュールは以下になります。
    ・入院治療:6~8日
    ・インターバル(自宅療養):約3週間

    私が入院している病院では、入院の時間帯が午前10時から手続き開始となっていますので、手続きを完了し病室へ行くのは、大体10時30分~11時30分の間になります。

    病室へついたら、身の回りのものをセッティングしていきますが、入院日はCTや血液検査等で終わり、抗がん剤治療は翌日からというのが多かったですね。

    さて、実際の薬の量や時間については、以下になります。
    なお、基本的にすべて点滴治療になりますが、一部服用とあるのは、飲み薬です。

    ●1日目:約12時間
    薬の名前時間目的
    ラシックスワンショット(点滴)利尿剤
    生理食塩水+ブドウ糖+KCL+硫酸Mg補正液4時間電解質補正
    グラニセトロン+デキサメタゾン
    ※開始時にイメンド(アブレビタント)カプセル服用
    15分
    ※1錠
    嘔気止め
    ※嘔気止め
    シスプラチン+生理食塩水2時間抗がん剤
    生理食塩水2時間水分補給
    エトポシド+ブドウ糖2時間抗がん剤
    生理食塩水+KCL2時間電解質補正

    ●2日目、3日目(同じスケジュール):約10時間
    薬の名前時間目的
    ラシックスワンショット(点滴)利尿剤
    生理食塩水+デキサメタゾン
    ※開始時にイメンド(アブレビタント)カプセル服用
    15分
    ※1錠
    嘔気止め
    ※嘔気止め
    エトポシド+ブドウ糖2時間抗がん剤
    生理食塩水+ソルデム3A8時間水分補給

    ●4日目、5日目(同じスケジュール):約8時間
    薬の名前時間目的
    ラシックスワンショット(点滴)利尿剤
    ※治療開始前の体重から2kg以上増加の場合のみ実施。
    生理食塩水+デキサメタゾン
    ※嘔気の状態で開始時にイメンド(アブレビタント)カプセルまたはプリンペラン錠剤服用
    15分嘔気止め
    ※嘔気止め
    生理食塩水+ソルデム3A8時間水分補給

    ●6日目、7日目:約4時間
    ※治療開始前の体重から2kg以上増加の場合や副作用がひどい場合のみ入院継続。
    薬の名前時間目的
    生理食塩水+ソルデム3A4時間水分補給

    これ以外には、
    ・起床時(6時)と夕食前(18時)に体重測定
    ・尿量の測定
    を毎日行います。

    これは、シスプラチンの副作用に腎障害があり、排出を促すことで、副作用を低減するためです。
    基本的に、体重測定で『治療開始前の体重から2kg以上増えている』場合には、夕食前にも利尿剤:ラシックスを打ちます。

    夕食前に利尿剤を打つと、夜間にトイレに行きたくなるので、ちょっと寝不足気味になりますが、体から排出されずにむくんだり、下腹部が張ったりすることのほうが個人的には気になるので、それほど苦には感じませんでした。

     
  • 2014-06-20
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    治療:化学療法(抗がん剤)に対する質問事項

    治療の選択肢が【化学療法(抗がん剤)】と限定され、私はその選択肢を選択したわけですが、実際に受ける前には不安とともに多くの質問、疑問が湧いてきました。

    「化学療法を受けると自分の体がどうなっていくのか」「がん細胞はどうなるのか」「食事や運動など制限はあるのか」など症状、副作用、生活のことなどいろいろなことが浮かんできました。

    調べればわかる単純な質問もあれば、心の不安を主治医と共有したいという意味の質問など様々で、どのように言葉で表現したらいいのかわからないことも有りました。

    頭で考えてばかりいると、余計不安になったり、わからなくなったりするので、ノートにひとつひとつ書いてみることにしました。

    そうして、同じような内容や言葉を整理することで、以下の質問に絞ることが出来ましたので、主治医やセカンドオピニオンの時に確認することにしました。

    ・治療の目的
    ・薬の名前
    ・どのような効果が期待できるか
    ・治療はどのような方法で行うか
    ・入院の要否
    ・想定される治療期間とスケジュール
    ・治療の効果の確認方法とタイミング
    ・効果がなかった場合の対処法
    ・副作用
    ・治療費用の目安
    ・治療前、治療中、治療後の制限、注意点
    ・現状の生活で気をつけたほうが良いこと、行うべきこと
    ・今後現れる可能性のある症状
    ・他の治療の有無
    ・化学療法を行わない場合に想定されること

    質問は多くなりますが、ひとつひとつじっくりと話を聞くようにしました。

    わからないことは分かるまで、納得できるまで確認することが望ましいのですが、その場の雰囲気や、心境、医師との限られた時間においては難しい場合もあると思います。
    そういった時には、ノートを直接見せて、場合によっては図示してもらいながら話を聞きました。

    質問に対する回答は、自分にとってプラスの情報だけではありませんし、調べて得られる情報と変わらないかもしれません。
    ただ、こういったことをひとつひとつ順番に理解して、自分の身体と一緒に向き合って行けるような準備をしていくのも大事だと思っています。
     
  • 2014-06-18
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    治療:P-NECの化学療法における標準的治療法

    私の受けた化学療法も含めて、私が知り得ているP-NECに対する化学療法の候補です。

    1)シスプラチン+エトポシド
    2)シスプラチン+イリノテカン(トポテカン)
    3)シスプラチン+TS-1
    4)エベロリムス
    5)アムルビシン
    6)テモゾロミド(テモゾロマイド)
    ※順番は特に関係ありません。 4)エベロリムス は分子標的薬になります。

    基本的には、小細胞肺がんの化学療法に準じるとなっていますので、現状での標準的な治療方法は 1) や 2) が第一候補になると思います。

    1) と 2) には薬の作用的には大きな違いはないみたいですが、治療方法が異なります。
    シスプラチンは点滴で変わりませんが、
    ・エトポシド:点滴。シスプラチン同様4週間に1回の周期。
    ・イリノテカン:経口。2週間周期。
    といった内容のようです。
    ※イリノテカンは、私も受けたことがありませんので、私が得ている情報ベースです。

    ただ、最近では、NETで使用される分子標的薬の 4)エベロリムス の効果もありそうとの話も有りますので、もしかしたら、NETで候補となっている、【ソルニチブ(スーテント)】【ストレプトゾシン(承認待ち)】なども今後の候補に上がってくるかもしれません。

    なお、NETでの治療候補となっている【PRRT】については、ソマトスタチン受容体が少ないNECには適用できないとのことです。

    新たな情報が得られ次第、追加していきますし、何か情報をお持ちの方がおられたら教えてください!
    よろしくお願いします!
     
  • 2014-06-16
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    治療:P-NECの治療『化学療法(抗がん剤)』について

    いろいろと書きたいことがあるのですが、今回は、P-NECの治療法についてです。

    P-NECは希少がんと言われており、罹患数も少なめなため、インターネットや書籍などから自分で得られる情報はそもそも少ないのが現状です。
    そのため、治療法をはじめ、今後起こりえる症状など最新の情報については、直接医師に確認するしかほとんど情報源がありません。

    私自身、P-NECと診断されてから外来を受ける際にはノートに質問を書いて、一つ一つ先生に回答してもらいました。
    私の主治医の先生も何度も同じようなことを聞いているにもかかわらず、いつも丁寧に答えてくださるので本当に感謝しています。
    (中には「にわか勉強」を嫌う方もおられると思いますが、自分の身体のことですから、にわかでも何でも私は勉強なり情報収集なりはするべきと考えます。)

    がんの一般的な治療法としては現状 『手術』 『化学療法(抗がん剤)』 『放射線治療』 が挙げられています。
    最も有効なものとして、『手術』がありますが、これはP-NECも同じと聞いています。

    私が選んだ治療法は『化学療法(抗がん剤)』ですが、なぜ『手術』を選ばなかったかというと、単純に「選べなかった」からです。

    『手術』という選択肢を選ぶことができるのは、「他への転移が見られない」ことが前提になるとのことでした。
    私の場合も見つかった時にはすでに、原発巣の膵臓の1/3以上と肝臓のほとんどが腫瘍でいっぱいでした。
    また、『放射線治療』についてもあまり広範囲にわたっている場合は、治療対象にならないようで、私の場合はそもそもこれら2つの選択肢が選べませんでした。

    P-NECの特徴に、進行がとても早いというのがあります。
    これは、原発巣内での進行も早いのですが、他の臓器への転移や転移した先での進行も早いというものです。
    (私の場合も同様でしたが、「進行の早いがんには抗がん剤は効きやすい」ということもあるそうです。)

    そのため、『化学療法(抗がん剤)』を選ばざるをえなかったのですが、実際に『化学療法(抗がん剤)』を始めるまでには診断されてから、2~3週間程度時間をもらいました。

    それは、「本当にこの選択肢しかないのか」ということをセカンドオピニオンで確認したかったのと、自分自身の気持ちを固めること、治療に向けた準備をしたかったからです。

    セカンドオピニオンでは、NECについての情報収集と共に化学療法への取り組み方、生活の仕方なども確認しました。
    (これらの詳細はまた改めて記載しますが、私が現在取り組んでいる【玄米菜食】や【動物性なし】は、このセカンドオピニオンで得られた情報が元になっています。)

    セカンドオピニオンの結果、
    ・治療方法はどの病院でも同じものを推奨していること。
    ・治療内容、副作用などについての情報も得られたこと。
    ・治療の目的、今後起こりえることなどが、自分なりに整理できたこと。
    ・自分自身の気持ちの整理がついたこと。
    ・治療に向けた準備を事前に行うことで、治療に対する恐怖心が減ってきたこと。
    など、多くを得ることができましたので、『化学療法(抗がん剤)』を始めることにしました。

    ※そもそも【治療を行わない】という選択肢もありました。
    抗がん剤はテレビドラマなどでも激しい副作用の描写があったり、様々な書籍で紹介されているように、身体の中にかなり強力な【毒】を入れる治療です。
    しかも、抗がん剤の目的の多くは、完治することではなく、進行を抑えること、延命することであるという事実もあります。
    最近では、QOL(= Quality Of Life)の質を高めるために、抗がん剤自体を推奨しなかったり、緩和治療を推奨するところも多いようです。
    こういった整理された情報で、正直にきちんと医師と相談できる、患者本人の意思に則った選択ができるという環境が整っていることは本当に需要ですし、素晴らしいことと考えます。
    私もこういった医師との情報交換、今後の展望などを踏まえ家族とも相談し、【『化学療法(抗がん剤)』を受ける】と決めました。
    この選択は、当時もそれなりの自信を持って決めることが出来ましたし、今でももちろん間違ってはいなかったと思っています。
    自分一人では治療を受けること自体決めることができなかったかもしれませんし、なんとなく流されて準備もせずに治療を受けてしまったかもしれません。
    何を選ぶかは本人次第ですが、何かを決めるプロセスでとったアクションというのは、その後の方針にも大きく影響する気がします。
     
  • 2014-06-13
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    経緯:膵神経内分泌癌(P-NEC)と診断されるまで 番外編 その1

    今回は「経緯」の【番外編】です。
    ※その1と書いてありますが、今回だけで終わるかも…(苦笑

    CT:2013年5月中旬
    こちらは、2013年5月中旬の私のCT画像です。
    ※適当に見やすいところを貼り付けてあります。

    左側の約半分を占めている大きなものが肝臓で、下のタコみたいな白いのは背骨です。

    CTの正常なところと腫瘍があるところの見分け方は、素人では難しく細かいところまでは判別できませんが、一般的には、色が濃色になっているところは正常ではないと判断されるようですね。
    ※【CT 正常 腹部】などで 画像 検索すると正常な方のCTが出ますので、見比べてみて頂けるとわかりやすいと思います。

    私の肝臓はほとんどが濃色になっており、多発性かつ広範囲にがんが転移していることがわかります。
    ほぼ、がんでいっぱいです(苦笑

    これが2013年5月中旬のCT画像です。

    この後、6月から化学療法(抗がん剤)を開始しましたが、この抗がん剤はが効いて、今ではほとんどが見られないくらいになっています。
    ※これがどう変化しているのかを何とか伝えられればと考え中です。

    治療内容や取組については、改めて別のタイミングで書きたいと思います。
     
  • 2014-06-12
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    経緯:膵神経内分泌癌(P-NEC)と診断されるまで その6(2013年5月下旬)

    【P-NET:膵神経内分泌腫瘍】の疑いが出てきましたが、肝生検の組織の追加分析には、約1週間程度かかると言われていたので、退院して、結果を待つことになりました。

    (食道静脈瘤の再出血や別の場所からの出血などのリスクも有りましたが、検査の結果、特に緊急性も無さそうでしたので、退院となりました。)

    追加分析の内容ですが、主に【Ki-67】という項目を測定し、これにより病気の診断をするとのことでした。

    この【Ki-67】という数値の結果で、NET と NEC を分けることになります。

    NET Links 神経内分泌腫瘍.net

    検査結果を待っている間は、NETに関する情報収集と、治療方法、セカンドオピニオン先の調査などをして時間を費やしました。
    調べれば調べるほどに、悪性度の低い「【NEC】でなければいいなぁ」「病気そのものが間違いではないのかなぁ」などと考えていました(苦笑
    体重が落ちたこと、貧血がひどかったことも有り、あまり外出する気持ちも起きなかったことも有りますが、ちょっと気分的にも落ち込み気味でした(笑


    そして、N病院から【Ki-67】の数値の連絡がありました。
    結果は、『20~30%の間』とのことで、【P-NEC:膵神経内分泌癌】と診断されました。

    N病院からは、「P-NET自体、稀な病気であるが、P-NECとなると更に罹患数が少ないため、今までにこの治療を病院で行ったことは経験がない。このような希少がん(稀ながん)について症例数が多いのは、専門の病院(がんセンターやがん研究所など)になるので、そちらを紹介することも可能。」との話を受けました。

    転院するかどうかについては、N病院の先生や最初に罹った泌尿器科の先生を始め、家族とも相談しました。

    N病院には不満もなく、むしろ担当の医師や看護師などのスタッフの方々も信頼出来る素晴らしい方々でしたが、経験や情報の多い病院で治療を受けることが私の希望でしたので、専門病院への転院を決めました。


    以上が、P-NECと診断されるまでの経緯になります。

    振り返ってみると盛りだくさんの内容でしたが、診断が確定するまで、身体の不調を感じ始めてから約2ヶ月、最初の精索静脈瘤の発見から約1ヶ月かかりました。

    この期間は私にとって非常に長く感じる期間でしたが、決して遠回りしたとは感じていませんし、何より、多くの素晴らしい先生方、看護師の方々、家族の支えや会社のフォローなど多くに助けられたと思っています。

    本当に感謝してやみません。
    ありがとうございます。
     
  • 2014-06-12
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    料理:豆乳ひじきそば

    関東地区は不安定な天気が続いています。
    体調崩さないように注意しましょう。

    今日は 豆乳ひじきそば です。
    豆乳ひじきそば

    冷たくしても温かくしてもどちらでもおいしいのですが、これからの時期は冷たいそばのほうが食べやすいですね。
    ひじきと野菜を炒めたものに豆乳と昆布だしをあわせています。
    全体的に味薄めなので、そばの香りや風味も感じられておいしかったです。
    麺類は意識しないとよく噛まずに食べてしまうので、要注意ですね(苦笑
     
  • 2014-06-09
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    情報:膵神経内分泌腫瘍に対して新規がん抑制遺伝子を発見(2014/5/28)

    ちょっと前の記事になるので、ご存知の方もいらっしゃると思いますが、国立がん研究センターから2014年5月28日にプレリリースとして以下の記事が掲載されていました。

    『膵臓がんの中でも稀な膵神経内分泌腫瘍
     新規がん抑制遺伝子を発見
     悪性度など予後予測と、有効な治療法の選択が可能に』


    希少がんという比較的稀な病気に対して、このような素晴らしい研究をされておられる方々に本当に感謝です!

    私はこの記事に大きな明るい未来を感じましたし、それと同時に「膵神経内分泌腫瘍(P-NET)にだけ関するものなのか。膵神経内分泌癌(P-NEC)についてはどうか。」という質問が生まれましたので、いろいろと確認をしてみました。

    確認の結果は…、残念ながら 膵神経内分泌癌(P-NEC)は対象外 ということでした。

    今後の研究対象としてノミネートされることを祈りつつ、何か私にも出来る事があれば強力させていただきたいです。
    (P-NECは患者数自体が少ないのですから。)


    さて、この研究は、2012年1月11日に書かれた以下のサイトにも掲載がありました。

    『がん研究分野の特性等を踏まえた支援活動:がん抑制遺伝子PHLDA3の機能解明に挑む』

    同じサイトの中の 【研究紹介】 には他にもたくさんの研究が掲載されています。

    こういった研究や取組自体がたくさんあることが素晴らしいですね!
     

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