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  • 2014-12-31
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    ご挨拶:今年もありがとうございました

    本年も当ブログを読んでいただき本当にありがとうございました

    2014年も大きな痛みや治療をすることなく過ごすことができました

    あまり更新できていませんが、読んでくれる方がいる、連絡を頂ける方がいるというのは本当に勇気づけられますし、元気をもらっています

    来年もこの状態を維持できるようにがんばります!

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  • 2014-12-31
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    経緯:2014年10月 骨髄生検

    気がつけば2014年の大晦日・・・
    blogの記事が思ったよりも書けなくて、反省しています。
    人気ブロガーの方々のすごさを改めて感じています。

    前回、骨髄生検の話をしましたが、こちらも骨髄穿刺と大きく変わりはないように感じました。
    ちょっと長い時間違和感と痛みが続いたかな、という程度でした。
    当日の麻酔が覚めてからもそれほど痛みも強くなく、ゆっくり休むことができました。

    この生検の結果ですが、約3週間後の11月上旬にわかりました。
    結果は、前回と大きく変わらず、「低形成であり、抗がん剤に耐えうる力がない状態」という診断でした。

    低形成にもレベルがあるようですが、私の場合は、「生活には支障はないが、治療に支障が出るレベル」とのことでした。

    今まで、白血球や血小板が少なくて、脾臓へのアプローチを考えていましたが、それもすることができなくなりました。

    なかなか一筋縄ではいかないですね(苦笑

    ただ、よろこばしいことに腫瘍の状態は大きく変化はなく、また痛みなどの症状も出ていないことから、治療の緊急性もないので、引き続き経過観察となりました。

    昨年11月に抗がん剤を終えてから、痛み止なども特に服用することもなく、1年をすごすことができました!

    次は治療法についての検討と現状の方針について報告しますね。
     
  • 2014-12-17
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    経緯:2014年9月 骨髄穿刺

    今日は特に冷えました。
    手足のしびれがひどいです…。

    さて、9月に少し腫瘍が大きくなっているという主治医からの所見をもらいましたが、10月はそれほど大きくはなっていませんでした。

    ただ、今後の治療の方針を決めるためにも、検査をしておこうということになり、骨髄穿刺を行いました。

    骨髄穿刺は初めてでしたが、、「肝生検よりは痛くない」との言葉を信じて、それほど重く考えずに受けてみました。
    実際には…、確かに肝生検よりは痛くないですよ…、肝生検よりは…(苦笑
    でも、やっぱり痛いんですよ。針が刺さっているんですから。(苦笑
    私の場合、麻酔があまり聞かなかったこともあり、途中で追加してもらいましたが、結構な痛みと違和感がありました。
    それと、終わった後の違和感がものすごくて、翌日までほとんど横になって過ごしていたように記憶しています。

    この骨髄穿刺では、骨髄で血液が作る力があるのか、変な形はしていないかなどの情報が得られるらしいのですが、私の場合は、白血球、血小板の数値の低い原因追及が主な目的でした。

    門脈が腫瘍で栓をされていることで、脾臓が健常者の約2倍に腫れていますので、脾機能亢進症が原因かどうかを見極めるということです。

    検査結果は約2週間で出るとのことで、「骨髄には異常はなくて、脾機能亢進症だろうなー」という感じで軽く考えて検査結果を待ちました。

    検査結果当日、血液内科の先生に言われたことは「ドライタップの疑いがあるので、もう一回やりましょう。今度は骨髄生検もやったほうがいいですね」とのこと。

    『ドライタップとは??』『脾機能亢進症はどこに行った?』と思って聞いてみると、その可能性は否定できないが、それよりも優先して確認すべきことがあるとのこと。

    なんでも今回の結果では骨髄があまり引けなかったとのこと。
    こういうのをドライタップというそうですが、原因は、
    ・腫瘍が蓋をしてしまって、骨髄が引けない
    ・そもそも骨髄の数が少ない
    などが考えられ、状態としてはいいことは一つもないということらしいのです。

    そういうわけで、その日に骨髄生検を急きょ受けることになり、また痛い思いをすることになりました。

     
  • 2014-12-07
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    御礼:たくさんのコメントありがとうございます!

    前回、久しぶりの更新を行いましたが、たくさんの方からコメントやメールをいただきました。
    本当に感謝しております。
    ありがとうございます!

    皆さんからご連絡をいただくことで、私自身、とても元気とやる気をもらっています。

    原発巣の膵臓の腫瘍が大きくなっているという話を書きましたが、治療はすぐに行うということではなく、「経過観察」としています。
    主治医ともよく話し合った結果なのですが、
    ・1~2か月の進行が数mm単位であること
    ・症状として何も出ていないこと
    ・次の治療方法として「これだ!」というものがないこと
    によります。

    NECの場合のセカンドラインは、抗がん剤の組み合わせによるところが大きいようですが、私の場合は血液の状態からそれを選択できないため、能動的な選択肢がなく、消去法の選択肢のみが残っている状態です。

    消去法の選択肢は、実施例が少なくて症例と言えるレベルではなく、「経験がある」という言い方しかできないとのことでしたので、体の状態を考えて、症状などがなく緊急性も低いと判断して「経過観察にしよう」と決めました。

    日増しに寒さが増しています。
    私の場合、副作用の手足のしびれがまだ残っていますが、これらが強くなる時期ですので、靴下重ね履きで今年も乗り越えたいと思います!

    これからもよろしくお願いします。
     
  • 2014-12-01
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    経過:定期検査 2014年11月

    長らく更新が滞っておりました。
    ご心配をおかけしておりましたが、私は元気に過ごしております。

    9月の定期検査の時に、「原発巣の膵臓の腫瘍が増大傾向にある」という所見があり、その後、今後の治療方針等を決めるのにいろいろと情報収集や追加検査、セカンドオピニオンなどをしておりました。

    行ったことは、以下の通りにそれほどないのですが、個人的は盛りだくさんでした(苦笑

    ・骨髄穿刺
    ・骨髄生検
    ・CT
    ・セカンドオピニオン
    ・次の治療法に関する情報収集

    これらはまた改めてまとめたいと思います。

    さて、先月の定期検査の結果ですが、9月には増大傾向にあるということでしたが、10月、11月ともに、それほど大きくはなっていないという結果でした。
    ※CTの結果を元に比較しています。
     6月 → 9月:増大傾向。
     9月 → 10月、11月:ほぼ変わらず。
     ということでした。

    ほっと、胸をなでおろしたところです。

    ※ブログの更新がとどまっておりましたが、また再開します!宜しくお願いします。
     

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